Hoy conmemoramos el día mundial de concienciación del autismo. Y la mejor forma de concienciar es entender de qué se trata. Y no nos referimos simplemente a explicar qué es el autismo o qué se ha investigado sobre sus posibles causas (spoiler: aún no se conocen).
Nos referimos a entender qué significa vivir con algún trastorno del espectro autista o convivir con alguien que tiene esa condición. Tal como le ocurre a los padres cuando les hacen el primer diagnóstico de su hijo o hija...
—Su hijo tiene TEA.
—TEA... ¿Qué?
—Trastorno del espectro autista.
—Autismo... Mi hijo tiene autismo...
Hay pocas situaciones que causen más angustia a los padres que descubrir que su hijo o hija es «diferente» y que tendrá dificultades para adaptarse a la vida en sociedad. Y el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista es quizás uno de los más temidos por todas las connotaciones sociales, ignorancia y el imaginario colectivo que lo rodea. Tanto es así, que un británico inventó una relación entre las vacunas y el TEA para asustar a las familias, vender su propia vacuna (supuestamente libre de este efecto secundario) y levantar una demanda millonaria contra la industria farmacéutica, apoyándose en un estudio fraudulento que publicó en una revista científica de prestigio (y que luego fue retractado) (1, 2, 3, 4).
Esta falsa afirmación no solo ha causado un grave daño a la salud pública al alimentar la desconfianza hacia las vacunas: también ha aumentado el miedo al autismo, como si este fuese una condena, una maldición que cargan los niños y sus padres. Y, la verdad, lo que menos necesitan los familiares y personas con autismo es ser usados como símbolo de lucha para una causa poco solidaria.
Los padres y familiares de niños y niñas con TEA suelen vivir situaciones diarias angustiantes, lo que las somete a mayores niveles de estrés que los padres de niños y niñas neurotípicas (es decir, sin TEA) (5).
¿Qué se puede hacer cuando un niño con TEA se pone a gritar en la calle, en el supermercado, y la gente mira acusadoramente a los padres? ¿Qué hacer cuando uno de estos niños se da literalmente cabezazos contra su escritorio en el colegio porque cambiaron el orden de los puestos en la sala de clases?
Esos gritos, esas «pataletas», ese «mal comportamiento» no tienen nada que ver con la buena o mala crianza: tiene que ver con cómo perciben el mundo las personas con TEA. Cabe destacar que estos comportamientos ocurren en ciertos casos de TEA y si son tratados con terapias de distinta índole y anticipación a las situaciones no ocurren. Ligar el «mal comportamiento» al TEA es también parte del estigma.
¿Se imagina de repente sentir como si miles de clavos se le hubieran clavado en un pie? ¿Ver durante horas destellos de colores brillantes que hacen doler la cabeza? ¿Sentir dolores de estómago implacables que no se alivian con nada? Sentir todo eso y no poder comunicar el dolor, la angustia. No saber cómo hacerlo. No poder (porque cuesta mucho) mirar a los ojos de la madre y decirle «mamá, no quiero estar aquí».
Por supuesto, no hay clavos en el suelo. Tampoco hay luces destellantes. Lo que sí hay son sensibilidades diferentes que escapan a nuestro raciocinio, o al raciocinio «típico».
Diversidad de mentes, diversidad de experiencias
La diversidad humana se manifiesta de maneras diversas, obviamente. La neurodiversidad, en particular, comprende las distintas formas de vivir, de pensar, de sentir. En esta marea humana que somos hay olas que se convierten en espuma, en aire, en moléculas; hay olas que viajan y vuelven a ser agua, y siguen siendo olas.
¿Neurodiversidad?
Sí. Neurodiversidad se le llama al conjunto de expresiones neurológicas que son distintas al común de la población: Trastorno del Espectro Autista, dislexia, disnomía, síndrome de Tourette... Suponemos que la mayoría de las personas en el planeta son neurotípicas (aunque no lo podemos saber con certeza), pero las neurotípicas y neurodiversas comparten el mismo espacio: los mismos colegios, parques, trabajos, transporte público... La diferencia está en que las personas neurodiversas no necesariamente interpretan o interactúan con el mundo de la misma forma, en el mundo que es socialmente «aceptable».
La asociación norteamericana de psiquiatría, en la quinta versión del DSM (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales), actualizó la clasificación y diagnóstico del trastorno del espectro autista (TEA) y lo define como un trastorno del desarrollo que afecta la comunicación y el comportamiento. Esto no quiere decir que su diagnóstico sea exclusivamente en etapas tempranas de la niñez (aunque los síntomas generalmente aparecen en los primeros dos años de vida).
Según el manual, las personas con TEA presentan dificultad en la comunicación e interacción con otras personas, intereses restringidos y conductas repetitivas. Estos y otros síntomas deterioran la habilidad de la persona neurodiversa para desenvolverse apropiadamente en entorno escolar, de trabajo o en otras áreas de la vida.
Hay tres características comunes asociadas al autismo: primero, interacción social: cuando es difícil tener o mantener relaciones y amigos; segundo, comunicación social: dificultades para entender el lenguaje corporal, las interacciones sociales y metáforas; y tercero, imaginación social: generalmente hay rigidez y dificultades en los cambios de rutina (6).
Un cambio que introdujo la quinta versión del DSM es que algunos diagnósticos que antiguamente se manejaban por separado, han sido incorporados en una categoría única. De esa forma, los diagnósticos de Trastorno Autista, Síndrome de Asperger y el Trastorno generalizado del desarrollo no especificado, que eran diagnósticos separados, ahora se incorporan como parte del Trastorno de Espectro Autista.
La luz a través del prisma
Un espectro es una variedad de elementos, comportamientos, tendencias que forman un todo, una condición que puede ser reconocida y clasificada. En física, por ejemplo, se habla del espectro electromagnético, que abarca desde las ondas de radio hasta los rayos gamma, dependiendo de la longitud de la onda. Ahí, en medio de la radiación infrarroja y la ultravioleta, se encuentra el espectro visible: el arcoíris.
La portada del disco The Dark Side of the Moon muestra el espectro de la luz visible, donde un prisma desnaturaliza la luz blanca incidente. Los colores denotan la diversidad.
Un arcoíris contiene solo una pequeña fracción de todo el espectro electromagnético. Hay muchas otras ondas y radiaciones que son invisibles a nuestros ojos, pero cuyos efectos podemos percibir en las quemaduras de sol, en el calor que emite un cuerpo, en las ondas que capta su radio y le permiten escuchar una canción de Pink Floyd en su radioemisora favorita.
Por eso se habla de «espectro» autista: porque la neurodiversidad que comparte estos rasgos se manifiesta en formas muy diversas, aunque formen parte de la misma condición. Algunas de estas manifestaciones se encuentran en el espectro más visible (reflejado por episodios de descompensación o estereotipias), mientras que otras son más sutiles, como ocurre con el autismo altamente funcional. Pero siguen siendo parte del mismo rayo de luz: todos los colores y ondas unidas, todas todas las risas contenidas en una mirada.
La investigación en el área ha demostrado que estos trastornos tienen componentes comunes, aunque algunas de sus características se presenten con mayor o menor claridad en cada caso (6).
De hecho, las investigaciones de las últimas décadas han demostrado que hay más personas con autismo en el mundo de las que se creía. Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC en sus siglas en inglés) de Estados Unidos mantienen un registro estadístico de la prevalencia del TEA en el mundo, lo que les ha permitido llegar a algunas conclusiones interesantes. Tomando un corte de edad para el estudio en los 8 años, la estimación de los CDC es que 1 de cada 59 niños se ha diagnosticado con TEA (7).
No obstante, las cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS) son distintas: hablan de 1 en 160 (8). Además, este organismo afirma que el aparente aumento de la prevalencia se debe sobre todo por el aumento de sospecha, la ampliación de criterios diagnósticos, mejores herramientas diagnósticas y mejores estadísticas. Es decir, es posible que ahora no haya más personas con TEA que en el pasado: simplemente, ahora las sabemos reconocer. Es como si un día nos enseñaran a distinguir los gorriones de los zorzales en la ciudad: dejamos de ver «pájaros» y de pronto nos parece que la ciudad tiene muchos más zorzales y gorriones de los que recordamos en años anteriores.
El TEA se reporta en todos los grupos humanos, sin importar su etnia, ubicación geográfica o grupo socioeconómico. Lo que también es un problema, porque el nivel socioeconómico influye en el bienestar de las familias con niños con TEA (9).
El TEA es cuatro veces más común entre niños que entre niñas, lo cual se ha vinculado a un sesgo de diagnóstico, aunque también se apunta a causas genéticas y hormonales. Al parecer, las mujeres podrían tener una «defensa genética» a TEA, mientras que la testosterona podría vincularse al desarrollo de estas condiciones (10).
Lo importante es que hoy contamos con mejores herramientas para ayudar a las personas con TEA a integrarse. Pero eso solo sirve si las personas neurotípicas aceptan esta diversidad, entienden y la ayudan también a integrarse. Las personas con TEA tienen capacidades y atributos que pueden ser muy valiosos en nuestra sociedad: basta ver ejemplos como el de Greta Thunberg, quien vive con síndrome de Asperger y ha conseguido levantar un movimiento para luchar contra el caos climático que está provocando nuestra civilización (11). Eso pese a la depresión y a las agresiones que ha vivido por parte de otros niños por ser «diferente».
Por eso, antes que juzgar, aprendamos y eduquemos con el ejemplo. Todos vivimos en el mismo mundo, solo que todos lo perciben e interactúan con él de formas diferentes. Todos somos parte del mismo océano, el oceáno azul del autismo.
Referencias
1.
Deer B. How the case against the MMR vaccine was fixed. BMJ. 5 de enero de 2011;342(jan05 1):c5347-c5347.
2.
Adamo P. La historia de cómo nació el mito del vínculo entre las vacunas y el autismo. BBC Mundo [Internet]. 31 de julio de 2017 [citado 1 de abril de 2019]; Disponible en: https://www.bbc.com/mundo/noticias-40776371
3.
Honda H, Shimizu Y, Rutter M. No effect of MMR withdrawal on the incidence of autism: a total population study. Journal of Child Psychology and Psychiatry. junio de 2005;46(6):572-9.
4.
Madsen KM, Lauritsen MB, Pedersen CB, Thorsen P, Plesner A-M, Andersen PH, et al. Thimerosal and the Occurrence of Autism: Negative Ecological Evidence From Danish Population-Based Data. PEDIATRICS. 1 de septiembre de 2003;112(3):604-6.
5.
Iadarola S, Pérez-Ramos J, Smith T, Dozier A. Understanding stress in parents of children with autism spectrum disorder: a focus on under-represented families. International Journal of Developmental Disabilities. enero de 2019;65(1):20-30.
6.
National Institute of Mental Health. Autism Spectrum Disorder [Internet]. National Institute of Mental Health; [citado 1 de abril de 2019]. Disponible en: https://www.nimh.nih.gov/health/topics/autism-spectrum-disorders-asd/index.shtml
7.
Centers for Disease Control and Prevention. Data & Statistics on Autism Spectrum Disorder [Internet]. Centers for Disease Control and Prevention; [citado 1 de abril de 2019]. Disponible en: https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
8.
World Health Organization. Autism spectrum disorders [Internet]. World Health Organization; 2018 [citado 1 de abril de 2019]. Disponible en: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders
9.
Mathew NE, Burton KLO, Schierbeek A, Črnčec R, Walter A, Eapen V. Parenting preschoolers with autism: Socioeconomic influences on wellbeing and sense of competence. World Journal of Psychiatry. 27 de marzo de 2019;9(2):30-46.
10.
Werling DM, Geschwind DH. Sex differences in autism spectrum disorders: Current Opinion in Neurology. abril de 2013;26(2):146-53.
11.
Pérez Oliva M. Greta, una chica muy especial. El País [Internet]. 25 de marzo de 2019; Disponible en: https://elpais.com/sociedad/2019/03/24/actualidad/1553455980_236540.html