Premisa:
La falta de cifras actualizadas en temas de discapacidad imposibilitan la toma de decisiones correctas para elaborar políticas públicas sobre el tema.
No solo en garantizar los derechos de las personas con discapacidad, sino también a la hora de poder mirar el panorama actual y preguntar por qué, por ejemplo, en Chile, las cifras sobre nacimientos de personas con síndrome de Down duplican el índice mundial -nacen en promedio 2,7 niños cada mil con este síndrome, cifra que duplica a la tasa mundial, que es de 1,4 niños cada mil- misma cifra que en Chile se ha triplicado en los últimos veinte años. (No sé si tiene que ver, pero me gustaría dejar el hipervínculo hecho para abordar pesticidas y discapacidad cognitiva)
(Estudio pesticidas en la incidencia de nacimientos de personas con discapacidad intelectual en zonas rurales, especialmente en Linares y alrededores) María Teresa Muñoz, 2011, Universidad de Talca. 2016: Revista Sábado 1 de diciembre 2018.
Cifras oficiales en Chile sobre el tema son del año 2015 (II Estudio Nacional de la Discapacidad) versus estudio realizado por Micare, donde se habla casi de un 27% de personas con discapacidad en Chile.
Este atraso institucional en cifras relacionadas con la discapacidad ya fue advertido, en el Informe inicial sobre la Presentación del Estado de Chile en la Convención Internacional de Derechos de las Personas Con Discapacidad (informe del 18 de abril del 2016)
Recopilación de datos y estadísticas – artículo 31
1.
El Comité observa que la última encuesta sobre personas con discapacidad implementada en el Estado Parte ENDISC-II en 2015, no haya incluido a personas con discapacidad institucionalizadas, privadas de libertad, en situación de calle, o indígenas; además nota la ausencia de registros sobre casos por discriminación o por violencia contra personas con discapacidad.
El esfuerzo de gobierno para actualizar las cifras es bastante ambiguo. En pandemia, se restó de CASEN las preguntas sobre el tema, https://www.latercera.com/nacional/noticia/casen-2020-no-recogera-indicadores-de-discapacidad-y-orientacion-sexual/62M36SOYVVDUVHVRLKZVPVXRVM/ y desde el 2019 se impulsa una campaña desde Senadis para que las personas decidan a obtener la credencial de discapacidad, para poder tener cifras más actualizadas. En el 2019 se motivó a conseguir la credencial, a través del anuncio que ciertas prestaciones de estimulación temprana podrían ser cubiertas sin límite de sesiones al año por profesional.
En el 2021 lanzan campaña comunicacional “Mi decisión, Mi credencial” y se abordan además los mitos en torno a la credencial. Existe mucho debate sobre la indefensión en que deja a las personas con discapacidad cognitiva tener esta credencial, ya que supuestamente facilita ser declarado interdicto)
(Este es un punto discutible, ya que desde la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad, en el informe realizado por Chile ante la comisión, se destaca la preocupación sobre el proceso de obtención de la credencial de discapacidad, basado más que nada en parámetros biomédicos.
Principios generales y obligaciones (arts. 1–4)
1.
Al Comité le preocupa la ausencia de una estrategia para la armonización legislativa relativa a personas con discapacidad, así como la persistencia del modelo médico y el uso
2.
El Comité recomienda al Estado parte adoptar un plan para armonizar plenamente toda su legislación y políticas, incluyendo la Constitución Política de la República y el Código Civil para hacerlo compatible con la Convención y promover el modelo de derechos humanos de la discapacidad.
3.
El Comité observa que los criterios para calificar y certificar la deficiencia no están estandarizados ni en armonía con los principios de la Convención en tanto se basan en la deficiencia sin tomar en cuenta las barreras que enfrentan las personas con discapacidad.
4.
El Comité recomienda al Estado parte revisar los criterios para la calificación y certificación de la discapacidad y asegurar que reflejen un modelo basado en los derechos humanos de las personas con discapacidad.
Sin cifras, no pueden crearse las políticas públicas adecuadas. Si desconocemos cuántos niños, niñas y adolescentes requieren ser incluidos en programas de educación inclusiva, ¿cómo saber si quedan todos quienes lo necesitan cubiertos por estos mismos? Por ejemplo, el proyecto PIE. Actualmente, los establecimientos con PIE pueden incluir por curso un máximo de 2 alumnos con necesidades educativas especiales permanentes y 5 con necesidades educativas especiales transitorias. ¿Y si esa “cuota” deja fuera a niños, niñas y adolescentes, por no saber cuántos realmente lo necesitan?
Referencias
1.
Publicación de la II ENDISC 2015
2.
Observaciones finales presentación Chile, comisión de discapacidad ONU, Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad, informe 18/abril/2016
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